産学民連携
全国がんゲノムPPI(患者・市民参画)
プラットフォーム

Fairy'sフェアリーズ

患者/
市民
国立がん研究
センター
東病院
ミラ
イク

 明日への一歩を共に 

「Fairy’s」(フェアリーズ)は一人ひとりのがん患者さんやご家族、
未来のがん患者さん、そしてあなたの大切な人たちに
『More Than Happyを届ける』プロジェクトです。

共感し、支え合いながら、医師/研究者と共に
未来のがん医療を考えていきたい参加者をお待ちしています。

あなたの経験や言葉や行動が、支え合う気持ちが、
このプラットフォームをより豊かにします。
ぜひあなたの声を聴かせてください。

学びの場

難しいことは難しいと言える場。がんゲノム医療について学んだり、がん治療に関する倫理的な課題など「正解の無い問い」をみんなで考えよう。(企画中。SNSやメールで告知いたします)

研究参画の場

がん研究に関して、がん患者さんやご家族、支援者が望むことを言える場、聞いてもらえる場。未来のがん医療を研究者と共に創ろう。(企画中。SNSやメールで告知いたします)

イベントカレンダー

PPI関連・がん医療関連イベント開催カレンダー(作成中)

情報広場

がん研究・がん医療関連患者・市民参画関連サイトリンク集(作成中)

ものがたりの広場

さまざまな立場の方の動画インタビュー集(作成中)

空き地

こんなことしてみたいな、こんな場があったらいいな、そんな想いを受け止めます。共に創りましょう

フェアリーズ Fairy's SNS とは

Fairys(フェアリーズ)とは、がん患者さんやそのご家族、医療者・研究者等を対象として、患者・市民参画プラットフォームの有用性を検討することを目的とした研究です。Fairy’s(フェアリーズ) SNSとは、がんに関わる様々な方が自由にコミュニケーションできる場です。様々な患者団体、国立がん研究センター東病院、株式会社Buzzreach協力の元運営されています。
株式会社Buzzreachが運営する患者SNSミライク内のFairys(フェアリーズ)のグループ内でコミュニケーションをとっていただきます。

誰かに聞いてもらいたい、伝えたい、役に立ちたい、
でも、できない。

そんなことありませんか?

私と同じだ

共感画像

共感

あなたはひとりではありません。
あなたと同じように悩んでいる人がいるかもしれません。あなたの悩みや考えをお聞かせください。

頑張ってみよう

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支え合い

同じ悩みや考えを持つ仲間がいるから頑張れる。仲間からの応援があなたの背中を押してくれます。誰かのために、あなたのためにみんなで考えてみましょう。

一緒に創ろう

共感画像

みんなで未来を創る

         

あなたとがんの研究者が協力して、より多くの人が望む治療や研究を共に創りましょう。

ミライクとは

01:ミライクアプリ画面のイメージ

Q&A、患者同志のコミュニティ

病気に関するさまざまな悩みを、聞きたいときに気軽に質問。

自分と似た状況の人について知ることで、
自分に合った情報の発見や考え方の整理に。

02:ミライクアプリ画面のイメージ

患者・家族のためのSNS

患者・家族・介護者の方が無料で使える新しいSNSアプリです。

ニックネーム(匿名)登録なので、”患者としての自分”でいられます。

03:ミライクアプリ画面のイメージ、「投稿・コメントをミライクスタッフがチェック」

安心・安全の体制と取り組み

悪質な投稿やトラブルが起きないように、投稿ガイドラインを定めています。

科学的根拠のない治療を勧めることがないよう、投稿・コメントをチェックしています。

       

研究概要

参加対象者

  • がん患者、 がん経験者、 現在もしくは過去においてがんの患者家族、 パートナー、 介護者、 がん患者のサポートに携わったことのある方、携わろうとしている方
  • 上記には該当しないが、研究者と患者・一般市民の双方の立場を踏まえた活動に関心があり、研究事務局が参加を認めた方
  • SNS Fairy'sグループへの登録は16歳以上
    (Fairy's自体への登録は年齢不問)
  •          
  • iOS・Android・PCをご利用の方
  • 治験参加経験の有無、患者団体所属の有無、国立がん研究センター東病院での治療歴の有無は問いません。

体制

【研究代表者】

吉野孝之

国立がん研究
センター東病院
医薬品開発推進部門

部門長吉野 孝之

天野慎介

一般社団法人
全国がん患者団体
連合会

理事長天野 慎介

【研究事務局】

小村悠

国立がん研究センター東病院

Fairy'sコミュニティマネージャー小村 悠

【共同研究者】 
SNS提供

猪川崇輝

株式会社Buzzreach

代表取締役社長猪川 崇輝

参加の流れ

step1
アイコン/応募

応募

step2
アイコン/同意確認

同意確認

step3
アイコン/新規登録

ミライク
新規登録

step4
アイコン/グループ参加申請

グループ
参加申請

step5
アイコン/参加

参加

応募フォーム

以下内容入力の上「送信」を押してください。
「送信」を押すと自動メールが送信されますのでお確かめください。

必須
必須
必須

あなたのお立場を選択ください
※Fairy'sに参加される際の主なお立場でお答えください

 必須            

※「製薬企業」「医薬品開発関連企業(CRO・SMO・検査会社など)」「その他」を選択された方は、
「応募動機」(自由紀述)をご記載ください。

応募きっかけを選択ください(単一回答)

必須

応募理由を選択ください(複数回答可)

必須
         
 

※あなたのお立場で「製薬企業」「医薬品開発関連企業(CRO・SMO・検査会社など)」「その他」を選択肢された方は、以下に150字程度のご記載をお願いしております。研究事務局にて内容を検討させていただき、明らかな営業目的などの場合はご参加を辞退いただく場合もございます。ぜひPPI(患者・市民参画)やFairy’sに対する思いをお聞かせください。

実施に関する注意事項とプライバシーポリシーをご確認いただき、
同意した上でご応募ください。

〈Fairy's参加にあたってのお願い〉

 

心が酷く重たく感じられる時や、お困りのことがある場合には、がん相談支援センターへお話しになることをお勧めします。がん相談支援センターは、全国のがん診療連携拠点病院や小児がん拠点病院、地域がん診療病院に設置されているがんに関する相談窓口です。

 例)国立がん研究センター東病院 サポーティブケアセンター/がん相談支援センター

医療者への個別の治療相談はお控えください。

医療者は患者個別の医療相談に回答しないでください。

誹謗中傷はしないでください。

自己の商品の広告、宣伝、勧誘、営業活動等の営利を目的とする書き込みはお控えください。

アプリの内容は予告なく変更や更新がされる場合がございます。

お使いの機器、端末によって動作が異なる場合がございます。

サービスの利用は無料ですが、サービス利用に必要な機器、ソフトウェア、通信費などはご自身でのご負担になります。

その他、SNS運営にあたり、研究事務局が不適切と判断したものは、情報の全部又は一部について削除、送信停止、登録の解除その他の措置をとる場合があります。

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